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"瓷娃娃"、"柠檬宝贝"和"蝴蝶宝贝"，这些看似亲切的昵称背后，隐藏的是无尽的痛苦。事实上，罕见疾病并非那么稀有，在中国，目前有超过两千多万名罕见病患者。他们遭受的痛苦常常超出常人的想象，然而，他们经常面临着诊断困难、治疗艰难以及高昂的医疗费用等问题。
在2023年的医疗保险目录调整结果中，我国有15种罕见病药品成功进行了谈判/竞标，涵盖了16种罕见病种类。在此之前，已经有多达73种罕见病药物被纳入了医疗保险。如今正值国际罕见病日，让我们深入理解他们的生活（源自央视新闻）。
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