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来源：财经网
【#建议健全罕见病保障体系#】#2025两会看点# 近年来，我国在罕见病防治方面取得了积极进展，但仍有许多罕见病患者面临诊断难、治疗难和用药难的问题，亟需健全罕见病防治保障体系。对此，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬提出了以下建议：
首先，她建议推动制定罕见病相关的法律法规，加强我国在罕见病领域的法律及政策协同，明确各部门在罕见病防治中的职责。这将有助于形成系统性的支持机制，确保罕见病患者的权益得到充分保障。
其次，从国家层面设立罕见病专项基金，吸纳社会资金，加大对罕见病研究、药物研发和患者诊疗救助的投入。此举不仅能够促进科学研究和技术进步，还能为患者提供更全面的医疗救助。
最后，依托全国罕见病诊疗协作网，推动更多医疗机构应用罕见病人工智能辅助诊疗系统，提升识别和诊治能力。通过这一举措，可以提高罕见病的早期诊断率，改善患者的治疗效果。
综上所述，建立健全的罕见病防治保障体系对于解决当前面临的诸多难题至关重要。这些措施将为罕见病患者带来更多的希望和支持。（人民日报）
#全国两会看点#
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