建议将更多高值罕见病药纳入医保_80余种罕见病用药已纳入国家医保目录

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80余种罕见病用药已纳入国家医保目录

在2024年中国罕见病大会上，国家医保局副局长李滔介绍，已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。近年来，国家医保局采取了一系列措施，切实提升了罕见病患者的医疗保障水平。

据统计，目前已有80多种罕见病用药被纳入现行的医保药品目录。为了进一步优化这一政策，国家医保局不断完善准入程序，确保符合条件的罕见病用药能够及时纳入医保目录，并建立了每年一次的动态调整机制。此外，针对罕见病用药，该局还设置了单独的申报条件，在评审、测算和谈判环节给予支持和倾斜政策，使更多新获批上市的罕见病用药有机会更快进入医保目录。

自2017年以来，国家医保局连续6年对独家药品进行医保准入谈判，始终坚持“价值购买”的原则。通过这一举措，诺西那生钠等多款罕见病用药以更合理的价格纳入了医保目录，大幅减轻了罕见病患者的用药负担。

展望未来，国家医保局将进一步完善谈判药品的“双通道”管理机制，指导各地依托国家医保信息平台搭建医保药品云平台，整合药品生产、流通和使用等各个环节的信息，解决罕见病患者购药信息不对称的问题。这些措施将有助于提升罕见病患者的用药可及性和便利性，进一步改善他们的生活质量。

通过以上一系列措施，国家医保局不仅提高了罕见病用药的可及性，也显著降低了患者的经济负担，为罕见病患者带来了实实在在的帮助和支持。

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