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红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病_红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病 严重可危及生命

2023-12-14 09:18
来源:网络

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红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病 严重可危及生命

最近,一位95后女孩小玲(化名)来到杭州市第一人民医院风湿免疫科就诊,她手上反复发作的红肿皮疹引起了她的注意,并被皮肤科医生推荐到了这里。

在接诊时,易彩虹医生发现小玲双手上有很多红肿皮疹,看起来与普通的冻疮没有什么区别。尽管小玲使用了很多冻疮膏,并且平时也很注意保暖,但皮疹仍然没有消退。

小玲告诉医生,“这种情况已经持续两三年了,在冬天特别严重,每天感觉没有精神。”医生根据她的情况,为她安排了一系列的检查。

检查结果证实了医生的猜测:小玲患上了系统性红斑狼疮。

对于这个突如其来的诊断,小玲非常难以接受,但在医生的反复劝导下,她终于平复了情绪。目前,小玲积极配合治疗,病情得到了有效的控制,医生告诉她:她可以像普通人一样结婚生子。

在生活中,像小玲这样的情况并不少见。系统性红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病,最典型的症状是面颊上出现蝶形红斑。除了皮肤损害外,病变还可能累及多个内脏器官和系统。由于早期症状不典型,发病表现多种多样,容易被误诊。

易彩虹说:“在门诊中,经常遇到很多系统性红斑狼疮患者,在最终来到风湿免疫科之前,他们往往有着复杂的就诊经历。”如果不及时控制系统性红斑狼疮,可能会导致多器官受损,严重情况甚至会危及生命。系统性红斑狼疮主要发生在女性,男女比例约为1:7至1:9,尤其偏爱育龄期的18~40岁女性,这使得很多女孩都非常担忧。

易彩虹说:“目前无法治愈系统性红斑狼疮,但对于大多数患者来说,通过及时规范治疗,如使用激素和生物制剂等治疗方法,可以有效控制病情,就像高血压和糖尿病等慢性病一样。”一旦出现皮疹、关节疼痛、血液系统损害和肾脏损害等现象,请及时到医院就诊,尤其是年轻女性,要引起重视。

医生提醒:如果不幸患上系统性红斑狼疮,平时要注意防晒,避免疲劳,保证充足的睡眠。此外,要注意合理安排饮食,避免过敏食物。对于女性患者来说,如想要怀孕,应在风湿免疫专业医师的指导下进行计划,以确保怀孕的安全

根据《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》,我国系统性红斑狼疮患者约为100万人,是全球第一位的国家,发病率位居第二。系统性红斑狼疮是一种终身慢性疾病,容易出现缓解和复发的交替。治疗药物主要包括糖皮质激素、羟氯喹、免疫抑制剂和生物制剂等。

值得注意的是,系统性红斑狼疮不具有传染性,不能通过皮肤接触或咳嗽等方式传播给他人。因此,不必对患者过于恐慌或回避接触。

最后,我们应该保持阳光心态,遵循医生的建议,合理管理疾病,同时注意日常的生活习惯,如防晒、适量运动、心理调节等,以促进康复。

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