妈妈带罕见病儿子走过100个城市_他们的故事治愈1亿人！单亲妈妈10年里带罕见病儿子走遍大半中国，虽然死亡就在不远处，但它不是还没来吗

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他们的故事治愈1亿人！单亲妈妈10年里带罕见病儿子走遍大半中国，虽然死亡就在不远处，但它不是还没来吗

医生建议她尽快接受手术，并避免承受过重的负荷。但她坚决地再次选择了保守疗法，当针头刺入膝盖的那一刹那，她紧咬牙关，忍受着如同苯丙酮尿症和杜氏肌营养不良症般，强行闯入她儿子命运并挤压进他们生活的剧痛。

2005年三月的一个温暖春日，周朝喜迎来了新生命的降临，儿子嘹亮的啼哭给了她无尽的希望。身为教师的她为儿子取名为罗睿燊，寄寓着他智慧敏锐、生命力旺盛的美好愿景。

然而仅仅15天后，睿燊被确诊患上苯丙酮尿症，一种导致智力发育迟缓和神经系统症状的氨基酸代谢疾病。治疗这种病症需采用低苯丙氨酸饮食疗法，即控制苯丙氨酸摄入量至维持生长和代谢最低需求的程度，以此防止大脑受损。

因此，睿燊不能食用含有苯丙氨酸的常规奶粉，必须依靠医院提供的特殊配方奶粉。然而这种特殊的奶粉并不美味，孩子总是抗拒饮用。每次喂奶，周朝喜都需要花费大量时间。同时，睿燊每日只能摄取定量的母乳。

随着孩子日渐成长，母乳和特殊奶粉的摄取量需不断调整。周朝喜每隔三天就需要带睿燊去医院抽血，并根据血液检测结果随时调整食量。

直到1岁7个月，睿燊才学会走路，尽管步态不稳，但周朝喜仍感到欣慰。每当儿子摇摇晃晃地向她伸出双手呼唤“妈妈”，她仿佛看到了星辰大海和春暖花开的画面。

然而，对于周朝喜来说，生活却是寒冬般艰难。平日里，她既要给学生上课，又要照顾睿燊，还需承担儿子昂贵的医疗费用。各方压力令她倍感窒息。当睿燊4岁时，因感情不合，周朝喜与丈夫离异，独自带着儿子搬进了出租房。

睿燊并不了解母亲的辛酸。特制的饭食口感乏善可陈，他含在口中随即吐出，无论周朝喜如何哄劝，他都拒绝进食。周朝喜疲惫不堪，甚至举起了手，但儿子眼中流露出的惊恐与不解让她心头一刺，最后，她把手放下，改为温柔地抚摸儿子的背部。

月色如水，儿子在她怀中安睡，思绪纷飞的周朝喜深知，作为教师，她有千百种教育子女的方法，但对于睿燊而言，都无法适用。她明白，随着儿子的成长，他可能会因为这个疾病而自卑，而她将成为支撑他行走的那堵坚实的墙。她决心让这堵墙既坚固又多彩，成为儿子的依靠，赋予他安全感。

第二天，周朝喜耐心地对睿燊说：“宝贝，只有多吃米饭，你才能长得更高、更有力量保护妈妈。”这句话激发了小男孩心中的保护欲望，自此，他开始大口吞咽食物，母子俩相视而笑。

可是，厄运并未放过睿燊。在他5岁时，又被诊断出患有杜氏肌营养不良症，导致肌肉无力和萎缩。医生告知，罗睿燊将在11岁左右需要用到轮椅，而且很有可能在18岁时因心肺衰竭而离世。

18岁，这是许多男孩坐在大学课堂汲取知识、在篮球场上挥洒汗水、与心仪女孩甜蜜恋爱的年纪，而对于周朝喜的儿子来说，生命可能被无情的病魔提前夺走。为何偏偏是他？周朝喜的泪水决堤而出。

那次，她哭得撕心裂肺，而后对自己立誓，仅此一次哭泣，之后要倾尽全力帮助儿子做康复训练，即使他的生活摇摇欲坠，也要尽力让他走得更远，再远一些。

02

与时间赛跑，陪伴儿子领略山水之美

从此，周朝喜每日早晚都坚持给儿子做拉伸训练、站立训练以及呼吸训练。睿燊身体虚弱，仿佛一阵风就能将他吹倒。为了让他的体力消耗减慢些，她在浴缸里让他活动，利用水的浮力帮助支撑。她还带他骑行自行车，睿燊坐在车上，她紧紧抓住车把一路奔跑助力。儿子的双脚蹬着转动的脚蹬，高兴地大笑：“妈妈，我要飞起来了！”

2010年，周朝喜加入了一个名为DMD（包含杜氏肌营养不良症在内的假肥大型肌营养不良症）患者的互助群体，与其他患者互相扶持。在这个群体中，她认识了一个名叫张濛的小伙子，他的乐观态度深深打动了她。“阿姨，尽量满足睿燊的心愿，别给他，也别给自己留下遗憾。”张濛的话语触动了周朝喜。

在那次国际医患交流大会后，周朝喜与张濛的联系愈发紧密，她深深地喜欢上了这个通透的年轻人，并把他当作干儿子看待。张濛十分喜欢周朝喜亲手编织的毛衣。然而，在只剩下一只袖子未完成之际，张濛却离开了人世。周朝喜在沙发上呆坐良久，含泪继续编织毛衣，将对张濛的遗憾和不舍一针一线地编织其中。随后，她前往看望张濛的父母，并将自己的心血之作放在了张濛的墓前，心中默默祝愿：“你在来世定会成为一个健康的孩子，能拥有长寿。”

张濛临终前对干妈周朝喜留下了这样的话：“活到18岁和活到100岁其实差别不大，在睿燊的世界里，不要强迫，而要学会接纳。”

周朝喜如梦初醒，她过去一直竭尽全力为儿子做康复治疗，希望能尽可能延长他在世的时间，却忽视了他或许更渴望得到母亲的认可和接纳，接纳他的与众不同。张濛的离去让她领悟到：为睿燊治病固然重要，但更关键的是接纳他的缺陷，陪伴他去做自己喜欢的事情。

那时，睿燊已满7岁，到了该上学的年纪。周朝喜尊重儿子的意见，并没有急于送他入学，而是让他再多享受一年无忧无虑的时光。这一年暑假，她首次带着儿子前往广州参加国际医患交流大会。

睿燊对首次乘坐火车的经历充满好奇与欣喜，窗外快速掠过的风景、车厢内的乘务员推销商品，甚至是洗手间都让他感到新鲜不已。“你喜欢坐火车吗？”周朝喜问。“喜欢！”“你喜欢广州吗？”“喜欢！”“你喜欢旅行吗？”“喜欢！”听到儿子的回答，周朝喜也为他的快乐感到喜悦，母子两人的欢声笑语在广州街头回荡。

参加完医患交流大会后，周朝喜与张濛的交流更为密切，她对他充满了深深的感激与怀念。在张濛离世的启发下，她意识到应该让睿燊更多地接触社会，体验不同的人生，而不只是单纯地治疗疾病。

同年暑假，周朝喜带着睿燊来到了北京。睿燊因为力气不足无法登顶长城，眼底闪过一抹失落。周朝喜蹲下身子，坚定地说：“来，儿子，妈妈背你上去。”

身高仅1.5米且瘦弱的母亲背着体重约30公斤的儿子，一步步向长城攀登。烈日炎炎下，游客手持登山杖尚感疲惫，见到这位矮小的母亲背着儿子登上长城，纷纷感叹母爱的伟大。

睿燊心疼地看着妈妈满头大汗，关切地问道：“妈妈，我们不上去了吧，我已经看见长城了。”周朝喜努力调整呼吸，坚定地回答：“儿子，妈妈不累。”实际上，怎么可能不累呢？汗水湿透了她的衣衫。睿燊伸出小手替妈妈擦去额头的汗珠，并轻轻地为她扇风降温。

历经四个小时的努力，母子俩终于站上了八达岭长城。从高处俯瞰，古老的长城宛如巨龙般蜿蜒曲折，威武壮观，一望无际的绿色景观带来生机勃勃的希望。

看到如此壮美的景色，睿燊深受震撼，他四处张望，兴奋地拥抱妈妈说：“外面的世界真美！妈妈，我还想去更多地方旅游！”“没问题！”周朝喜暗下决心，只要儿子还能行走，她就陪他游览遍祖国的壮丽河山！

睿燊8岁生日前夕，突然患上过敏性紫癜，全身皮肤出血，紧接着出现消化道和内脏出血的症状，痛苦难忍，连饮水吃饭都困难，几乎无法走路。此时，周朝喜加快了带儿子出游的步伐，她要赶在他坐上轮椅之前，带他去更多的地方看看。每逢寒暑假，当其他家长忙于给孩子报名补习班、做作业时，周朝喜早已准备好行囊，带着睿燊踏上远行的列车。她背着睿燊，睿燊背着行李。

那些年，母子二人遍览了雁门关的“长河落日圆”，欣赏了杭州西湖的“淡妆浓抹总相宜”，探访了大同云冈石窟的“影中群象动，空里众灵飞”等美景。

旅途中，总会遇到投来异样目光的人们，对此睿燊颇为敏感，曾私下里向妈妈抱怨自己是否显得丑陋。周朝喜开导他：“当你看到与众不同的陌生人时，你会多看一眼吗？”睿燊点了点头。“那你觉得我们做得错

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