本报记者刘亚辉
12月1日,省政协机关召开的研讨会,关注“小”话题——罕见病。 省政协、人民政协报社和省卫健委、省财政厅、省医保局等单位有关领导,来自北京、河南的全国政协委员、省政协委员、医疗专家、民主党派代表、医院负责人齐聚一堂,围绕“罕见病医疗保障机制”主题进行深入研讨
罕见病是什么病?
少见病是一种发病率极低的疾病,是一种由数学概率定义的疾病。 根据世界卫生组织的定义,少见病是一种患病人数占总人口0.65—1的疾病。 我们有时会听到的这些疾病,如白化病和als等是少见疾病,许多少见疾病病因不明,多为先天性疾病。
九三学社北京市委原副委员会、《中国罕见病研究报告2018》撰文人王琳在研讨会上表示,罕见病是人类进化和生存过程中必然要付出的代价,就像人类学习直立行走一样,这种代价是其他动物难以患上的几种疾病。 每个人都有隐性遗传病的致病基因,没有患病并不等于没有威胁。
其实在大医院里,罕见病并不罕见。 根据省卫健委在研讨会上提供的资料,自2019年10月我国建立罕见病例信息登记制度以来,截至今年11月20日,我省11家罕见病合作医院完成病例登记17597例。 全国政协委员、河南省人民医院老年医学科主任黄改荣表示,我省人口众多,出生人口基数较大,每年实际存在大量罕见病患儿,如腓骨肌萎缩症、进行性肌营养不良症、白化、脊髓性肌萎缩症等。
罕见的病能治好吗?
80%的罕见疾病由遗传缺陷引起,75%的患者为儿童。 少见病因多为无药可救、“难治”,甚至难以诊断。 由于患者少、药品研发困难、成本高,罕见病的医疗费也“罕见”贵,年人均费用超过5万元,且个人自付部分接近80%,罕见病年医疗费高达数百万元。 罕见病预后也差,致残畸形率高。
那么,有能得到好治疗的罕见疾病吗? 有。 郑州大学第三附属医院对高苯丙氨酸血症患儿的治疗很有经验,给患儿喂入特制的高苯丙氨酸奶粉,可以预防发展成苯丙酮尿症,但患该病的儿童神经受到毒害,会导致智力发育障碍张小安院长介绍,他们收治的患者中,已有10多人考上大学,5人为父母,有健康的家庭和生活。 并不是所有罕见病的治疗都很昂贵。 例如,用于治疗肝豆状核变性(威尔逊病)的青霉菌胺片,一年的费用只有150元左右。
首次公布罕见病目录,发布罕见病诊疗指南,将23种罕见病的47种相应治疗药物纳入医保……近年来,我国在罕见病治疗方面出台了多项保障政策。 我省2016年将两类罕见病纳入重特大疾病医疗保障(病种付费),郑州、焦作、南阳、商丘等地也在完善多层次医疗保障体系方面进行了有益探索。
“十二五”时期是建设健康中国的关键时期,相信罕见病患者会迎来越来越多的好消息。
如何预防罕见疾病?
由于大多数罕见疾病都是遗传性疾病,专家们的共识之一是加强预防。 对一对夫妇来说,要生一个健康的孩子,就要清醒地认识避免遗传罕见病,积极参与孕检和筛查。 推进优生、生育指导、产前筛查与诊断、新生儿筛查与诊断,通过早发现、早诊断、早治疗,造福更多患病儿童和家庭。
对于罕见病用药,业内比较认可的保障策略是“1 N”多方共付模式,其中“1”指医疗保险,“n”指其他多种方式。 北京大学医药管理国际研究中心主任史录文表示,要通过价格协商将一些药品继续纳入医疗保险,探索“政企个人慈善”多方筹资模式,推出罕见病商业定制保险。 个人可以根据自己的情况,选择商业保险避免罕见病的风险。
病原的原因
罕见的疾病是人类进化生存下来的
行程中必然要付出的代价
每个人都有隐性遗传病
是致病基因
诊疗费
罕见病每年人均费用超过5
万元,且个人自担部分接近80%
有些罕见的病年医疗费很高
几百万元
保障政策
国家级)首次罕见病目录发布罕见病诊疗指南,23种罕见病47种相应治疗药物纳入医保
省级) 2016年将两种罕见病纳入重特大疾病医疗保障(病种付费),郑州、焦作、南阳、商丘等地也在多层次医疗保障体系建设方面进行了有益探索
制图/刘竞
来源:河南日报
文章内容来源于网络,不代表本站立场,若侵犯到您的权益,可联系多特删除。(联系邮箱:[email protected])
近期热点