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红斑狼疮究竟有多凶险_“不死的癌症”!每次复发都是重创,红斑狼疮究竟有多凶险?|第2眼

2023-12-14 22:17 来源:网络

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红斑狼疮究竟有多凶险_“不死的癌症”!每次复发都是重创,红斑狼疮究竟有多凶险?|第2眼

“不死的癌症”!每次复发都是重创,红斑狼疮究竟有多凶险?|第2眼

周海媚工作室在12月12日晚发布的一份通告中宣布,周海媚因病医治无效于12月11日去世。此前有传闻称周海媚因患有红斑狼疮而去世,但她在生前多次否认患有该病,澄清自己是有血小板过低症。

最近,“红斑狼疮”成为各平台热门关注的话题,引发了网友的关注。这种病到底有多么危险?为什么大家会如此关注呢?让我们了解一下。

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,可分为不同的亚型,包括盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮等。系统性红斑狼疮是其中最为严重的一种类型,大多数患者在发病时即有多系统损害表现。该病是身体免疫系统攻击自己的结果,与遗传、免疫、性激素、环境因素等有关。病因复杂,发病后人体的免疫系统受损,产生自身抗体攻击自身细胞组织,造成组织损伤、器官功能障碍,甚至死亡等严重后果。

由于红斑狼疮难以根治,需要长期治疗,患者长期遭受病痛的折磨,被称为“不死的癌症”。该病多见于生育期的女性,也有儿童患病,被认为是世界上三大疑难病之一,特点是慢性、反复发作,无法根除。

诊断红斑狼疮是一项困难的任务,因为患者的体征和症状因人而异,且存在很大差异,甚至可以说没有完全相同的病例。无法通过一种检测方法直接诊断红斑狼疮,需要综合考虑血液和尿液检测、体征和症状以及体格检查结果进行诊断。有时甚至需要进行肾脏和脸部感染部位的活检来辅助诊断。

红斑狼疮的常见症状包括皮肤上的红斑,尤其是蝴蝶状红斑,雷诺现象、甲周红斑、皮肤血管炎、脱发、斑秃、口腔溃疡等。该疾病还可能累及多个脏器,尤其是肾脏。除了肾脏病变外,还可能导致白细胞和血小板降低、贫血,对神经系统的影响可能表现为头晕、头疼、言语障碍、意识模糊等症状,还可能导致视力受损和内分泌系统受累影响女性的生育能力。

据统计,红斑狼疮是最常见的自身免疫疾病之一,在美国至少有150万人患有该病,在全球范围内至少有500万患者。在中国,系统性红斑狼疮的发病率为30-70/10万,约有100万人患有该病,居全球第二。

容易患上红斑狼疮的人群包括青年人,尤其是女性。在中国,北部地区的患者最多,而那些教育水平低、医疗水平差、长时间暴露在阳光下以及居住在南方地区的患者病情更为严重。此外,紫外线照射和吸烟可能诱发红斑狼疮的发病和复发,吸烟者的病情更为严重,更容易出现肾脏损害。

目前,系统性红斑狼疮尚无治愈方法,多数患者需要长期接受治疗,病情经常反复发作,严重时可能危及生命,因此被称为“不死的癌症”。患者经常面临着病情反复复发的困扰,这也是治疗过程中最难跨越的障碍。不少患者在“复发-缓解-再复发”的循环中不断消耗和受伤。红斑狼疮还会导致多器官功能衰竭,最终导致患者死亡。

近年来,随着诊断技术的提高、更早的诊断和治疗、包括轻微病例在内的患者得到治疗,并发症得到及时处理,系统性红斑狼疮患者的生存状况有所改善。根据统计数据,我国系统性红斑狼疮患者的10年生存率已达到89%,但是25-30年后的存活率急剧下降,仅为30%。

在患有系统性红斑狼疮的情况下,可以正常结婚,并建议有计划地生育。女性患者在病情稳定6个月以上,无重要脏器损害,并停用可能对胚胎造成畸形的药物一段足够长的时间后,可以考虑怀孕。在备孕前,应咨询风湿免疫科和妇产科医生,并进行相关的评估。在怀孕期间,应密切监测疾病活动性和胎儿的生长发育情况。

适当的运动可以增强患者的身体素质,预防因长期激素治疗引起的体重增加、骨质疏松和肌肉萎缩等副作用。在疾病活动期,患者以休息为主,每天要保证8至10小时的睡眠。当疾病进入稳定期后,可以适度进行运动。患者可以选择游泳、慢跑、散步、骑自行车、太极等运动项目,女性患者还可以选择体操、瑜伽等运动方式。运动量最好在患者感到不疲劳的范围内。运动应该有规律,循序渐进,根据自己的能力来进行。

对于红斑狼疮患者来说,打流感疫苗是一个相对安全的选择。红斑狼疮患者感染流感病毒后症状可能比一般人更严重,因此建议他们在有条件的情况下优先接种流感疫苗和新冠疫苗。然而,病情活动期、过敏史、发热期以及正在接受生物靶向药治疗的患者不建议接种新冠疫苗。

患者在日常护理中需要注意一些问题。首先要调整好心态,因为精神紧张和抑郁等不良情绪会导致免疫系统紊乱,加重病情。患者家属应该给予他们更多的理解和支持,排除各种消极因素,帮助患者建立战胜疾病的信心。健康饮食对患者来说也非常重要,要适量摄入优质蛋白质,避免食用具有增强光敏感作用的食物,如无花果、芹菜、蘑菇等。辛辣和烟熏食物也要避免食用。建议每天食用深绿色和橙色蔬菜,增加蔬菜和水果的摄入量;每天食用的谷物类食物应包含至少一半的全谷物;每周至少吃两次鱼类。此外,患者应该避免吸烟,因为烟草可以诱发红斑狼疮的发作。此外,还要注意防晒,避免阳光暴晒。室内应该挂窗帘,减少紫外线的照射。避免接触刺激性物品,如染发剂和发胶。

红斑狼疮是一种严重的疾病,需要引起足够的重视。希望通过对这个疾病的了解,可以加强对患者的关注和支持,同时也呼吁加强相关研究,寻找更有效的治疗方法。

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