渐冻症抗争者蔡磊的相信让人动容_渐冻症抗争者蔡磊：想帮助别人成为“药神”

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渐冻症抗争者蔡磊：想帮助别人成为“药神”

蔡磊是一个坚定而勇敢的人。这不仅是因为他在面对疾病时表现出的强大意志力，而且无论他处于何种状况，无论是站立、坐着还是躺着，他总是流露出一种强烈的能量。

当京东集团副总裁的蔡磊被诊断出患有渐冻症时，他正处于职业和家庭生活的巅峰时期。虽然他的身体正在逐渐“冻结”，但他的人生道路仍然转向他自己设定的方向。他的思维敏捷，反应迅速，逻辑清晰。当他看着你时，你会想到鹰眼。

有些人在困境面前不会被困住，即使是渐冻症也无法阻挡他们的脚步。

蔡磊身穿一件粉红色的T恤，看上去脸色不错。

“我的肩膀比以前收缩了五厘米。”他微笑着谈论他的身体变化，“我的手臂已经'空'了，你可以摸一摸。”

他的两条手臂悬挂在肩膀旁边，手在袖子里摇晃。触摸它们，你会发现手臂几乎没有成人的肌肉纹理，感觉柔软如面包，甚至可以感觉到整根骨头的轮廓。随着病情的发展，肌肉会逐渐消失，只剩下一层皮包裹着，皮肤不再丰满，皱纹丛生。放手后，手臂立即下垂，没有力量——这就是渐冻症的症状，发病前，他们与普通人无异，强壮的身体，跑步、跳跃，肌肉有力。然后，运动神经元开始不可逆转地消亡，肌肉开始萎缩，逐渐不能运动，吞咽功能也会丧失。最后，人们会在床上全身瘫痪，甚至无法自主呼吸，需要切开气管，佩戴呼吸机维持生命。

渐冻症是一种罕见疾病，目前病因尚不清楚，没有明确的目标，人类近200年来没有取得重大突破，全球没有任何药物或方法可以阻止或明显减缓病情的发展，每10万人中有1至2人会被随机击中。世界上最著名、最长寿的渐冻症患者是英国物理学家霍金，他在发病后存活了56年。

但奇迹无法复制，大多数渐冻症患者发病后的平均生存时间为2至5年。蔡磊于2019年9月底被诊断出患有该病，那时他的儿子刚刚出生几个月，现在他已经四岁了。

疾病正在一步一步地夺走他对身体的控制权。首先是双手双臂失去功能，手指无法再打字。面部肌肉开始逐渐萎缩，影响了他的言语和吞咽能力，他的声音变得很小，每个音节似乎都来自他的胸部深处。他的腿还可以勉强行走，但肌肉也开始萎缩，随时有跌倒的危险。

“请你帮我看一下眼镜。”他说。

确诊三年多后，他现在几乎所有的生活琐事都需要别人的帮助。穿衣、饮水、吃饭、行走、洗脸、上厕所、翻身睡觉，生活助手（阿姨）几乎一刻也不能离开。他每天都需要处理无数的工作，只能依赖脚踏设备操作鼠标，回复信息。

这个疾病最可怕的地方在于它束缚了人的身体，但精神世界仍能清晰地感知到所有的痛苦。看到自己身体逐渐失去控制权，却又无法做任何事情。无论一个人有多强大，曾经有多健康的体魄和坚韧的意志力，都只能无可奈何地看着健康和生命朝着无法挽回的方向滑去。

蔡磊现在通过脚点击电脑与外界交流

不愿等待电梯的人

在生病之前，蔡磊的人生一直在社会意义上的成功道路上飞速前行。

他一直过着对自己极其严格的生活，从小就被告知要努力学习，一切都必须依靠自己，只有努力和奋斗才能成功。从河南省商丘市的一个贫穷家庭考上中央财经大学。在接下来的生活中，他秉承着奋斗的人生信念，30岁时担任万科集团的总税务师，2011年加入京东，2013年6月发行了中国第一张电子发票，次年荣获“中国十大财务人员”。

在确诊渐冻症之前，蔡磊的生活也是春风得意。那时的他刚刚步入婚姻殿堂，建立家庭，并成为了一位父亲。

在前41年的生活中，奋斗一直是主旋律。他厌恶浪费时间，尽可能提高效率，甚至厌恶等待电梯，认为等待电梯是浪费时间。他把每一秒都花在前进和奋斗上，在互联网公司工作时，他还连续内部创业，先后在集团体系内从零开始建立了四家创新创业公司。

有时晚上十一点处理完手头的工作，接下来直到凌晨，他需要同时召开十个会议。

“当时忙得头疼。”蔡磊笑着说，“现在回想起来，如果不是那么努力，可能也不会得这个病。”

当他被确诊时，他向妻子提出了离婚。原因很简单，他和他的妻子算是一对新人，而他自己的病是绝症。在大学时代，他的父亲因肝硬化在北京接受治疗，生命即将结束，疾病的折磨使他的脾气变得暴躁，经常大声辱骂他人，说出的话很难听。照顾家人让他承受着身心的双重痛苦。现在，他害怕自己也成为拖累家人的人，更不想让妻子也面临他当年的人性考验。

“她那么年轻，那么美丽，有才华，拖下去会影响她的未来。”蔡磊说，妻子毫不犹豫地拒绝了他的离婚请求，并逐渐放弃了原有的事业，全力以赴地投入到渐冻症药物的研发和支持工作中。

“有这样一个家庭，我很幸运。”蔡磊说。然而，他也强调，任何的幸运都不是偶然的，都需要付出努力。就像他在生病后研究渐冻症药物一样，他希望通过努力和奋斗，争取一丝希望。

从某种程度上来说，蔡磊之所以没有沉浸在渐冻症的阴影中，也要归功于这种“努力”。在他的人生信念中，努力和奋斗才是人生的常态，即使身患渐冻症也是如此。

“我不是为了挽救自己的生命。”

从住院时起，蔡磊就开始阅读有关渐冻症的中英文资料，翻译复杂的医学论文。起初，他想要自救，也想要救人。但是随着对他越来越深入的理解，他意识到这些努力可能无法挽救自己的生命，但肯定会给下一代渐冻症患者的救治带来希望——新药的研发风险大、周期长、成本高，因此医药界存在所谓的“双十定律”，即一般药物的研发周期超过10年，需要投入约10亿美元的资金。即使如此，大约只有10％的新药能被批准进入临床试验阶段。

在确诊初期，医生警告蔡磊，“得这个病最好修养，做好护理，延长几年寿命是可能的。”

换句话说，好好休息，积极治疗，才能有望延长生命——蔡磊不同意。

时间的指针已经开始快速转动，他没有时间等待和依赖。确诊后，他逐渐卸下了公司大部分的工作，但却变得更加忙碌，他希望能够用最短的时间，用互联网的方式，将资金、实验室、制药企业和医院联系起来，最大限度地缩短药物研发的时间。

蔡磊告诉《财经》杂志，过去30年，顶尖的科学家和制药企业为神经退行性疾病砸下了数十亿美元，几乎全部失败。批评的声音不仅仅来自于专业人士，甚至是渐冻症患者和普通人都会对蔡磊这样的“疯狂”行为产生疑问。

“有人说我得了绝症还在'收割韭菜'，还有人说我只是想拯救自己。”蔡磊说，“我不是为了自己的生命，也不是为了生意和金钱。我是为了我们50万病友的生命。”

尽管希望渺茫，但蔡磊认为，他应该做这件事，也必须做这件事。

“我有能力，也有资源，还有谁能比我更适合呢？”蔡磊奔波于投资者、科学家和制药企业之间，加了上千名渐冻症患者，说服他们记录自己的病情进展和用药情况，建立了一个世界上最大的渐冻症患者科研数据库，链接了世界上最大的患者群体。

每一步都非常困难。作为一名金融精英，蔡磊本身就是投资者关注的焦点。但谈到投资渐冻症药物的研发，大部分投资者不愿意出资。

“这个事情，你知道几乎是不可能成功的，你还愿意把钱扔进去吗？”蔡磊说。

人也是关键。药物研发需要顶级的人才，培养一名医学博士很难，而他们通常有更多的工作机会。一开始，蔡磊找不到合适的人，就算找到了也会很快离职。但随着越来越多的人了解他和他的事业，一批年轻的优秀人才被吸引过来，加入了他的团队。

有朋友建议他，这样的高强度工作，无异于“自杀”。

蔡磊比任何人都清楚自己在做什么，但他没有时间了。

“相较于50万渐冻症患者的生命救治，我个人的生命并不重要。我们群里的每一天都有人死亡，病人等不及了。”多年来，蔡磊认识的许多渐冻症患者已经去世，有时群里的某个病人沉默了，大家都心照不宣，很可能他已经离开了这个世界。

所有的一切

推动渐冻症的基础研究，除了资金和人才之外，还需要一个更重要的因素：病理样本。

业内人士将渐冻症的发病过程描述为“针对运动神经元的谋杀案”。如果能恢复“犯罪现场”，查明罪魁祸首和同伙，就如同找到了科学研究的第一个航道。其中一个关键线索是在患者去世后取出脑/脊髓组织，对切片进行神经病理学分析，因为渐冻症等神经退行性疾病无法进行活体病理学研究。

要获得病理样本，就必须说服渐冻症患者捐赠遗体。

这是一项极其艰巨的任务。以位于杭州的国家健康和疾病人脑组织资源库（简称“国家脑库”）为例，经过十多年的发展，收集的数千个样本中，渐冻症患者的罕见病标本没有一个。

这其中的原因很多，包括一些体制问题以及人们对死亡和遗体的传统观念，这些都无法轻易动摇。

根据媒体报道，大脑是在死后自我溶解最快的身体部位。原则上，需要在捐赠者去世后

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