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蔡磊病情加重仍在为渐冻症病友抗争_已在准备身后事,渐冻人蔡磊回应:会抗争到最后一天

2024-04-23 05:46 来源:网络

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蔡磊病情加重仍在为渐冻症病友抗争_已在准备身后事,渐冻人蔡磊回应:会抗争到最后一天

已在准备身后事,渐冻人蔡磊回应:会抗争到最后一天

8月26日,“蔡磊正筹备身后事宜”的消息在多个平台上引发热议。这位前京东集团副总裁,致力于渐冻症药物的研发及国内相关实验基地建设,他的最新情况引起了公众的广泛关注。自2018年确诊渐冻症以来,蔡磊的生活自理能力已大受影响。他表示,从去年起就开始预备后事,如设立慈善信托、捐赠遗体以及撰写书籍等,期望在他离世后,渐冻症药物的研发和临床试验能持续加速。

渐冻症,又称肌萎缩侧索硬化,是一种造成肌肉虚弱和萎缩的疾病。它首先影响大脑和脊髓的运动神经元,逐渐从手指蔓延至全身,甚至影响呼吸。面对病魔,蔡磊选择了积极应对,建立了病理科研样本和患者基因数据库,推动药物研发和临床试验,并设立了公益基金。

四年来,蔡磊坚持不懈地对抗渐冻症,深知治疗之路充满挑战。现有治疗方法无法阻止病情恶化,许多病友相继离世,他的状况也在加剧。全国成千上万的家庭深受此病困扰,急需更有效的治疗方案。蔡磊始终致力于为渐冻症患者寻找希望之光。

据北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安介绍,渐冻症主要包括四种类型,至今已有4种药物获准用于治疗,如利鲁唑片等,部分已被纳入中国医保,但这些药物仅能延缓病情,无法根治。由于病因未明且病变通常不可逆转,目前尚无特效治愈方法。采用综合治疗和康复运动可减轻症状。孙永安相信,随着各方共同努力,未来将有更多资源投入研究,有望开发出更多新药。

如今,蔡磊的言语能力严重受损,连清晰说一个词都困难。在接受采访时,他坚定表示:“即使成功可能不属于我,我也将继续为渐冻症群体奋斗到底。”当天早些时候,他还与哈佛大学的科学家讨论了如何加快在中国推进新的渐冻症药物临床转化的合作。

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