渐冻症抗争者蔡磊最新公开发声_蔡磊还在冲刺

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蔡磊还在冲刺

年终之际，蔡磊正全力以赴，将每一刻生命献给对抗渐冻症的战役。他坚定地说：“尽管身体日益衰弱，但希望的光芒日渐明亮。”

在过去的两个世纪，全球超过一千万人与渐冻症斗争，却无一人获胜。与这一疾病搏斗四年多，蔡磊深刻体会到它的无情：今年，他因病情危急在ICU度过了六天六夜，被迫暂停了直播活动，甚至日常出门成了奢望。如今，即使是尊贵的院士来访，他也只能以睡衣加外套作为最高的礼遇。言语对他而言愈发艰难，不得不借助眼控仪办公，饮食仅限于流质，用注射器饮水以防窒息。与所有渐冻症患者一样，蔡磊的身体变得异常脆弱，一次小小的摔倒、感冒，甚至一口痰，都可能成为生命的威胁。

今年四月，我开始记录蔡磊——这位渐冻症战士兼创业者，以及他的“破冰”团队的故事。就在文章即将发表的前夕，蔡磊因一种对普通人影响甚微的鼻病毒感染而紧急入院，病情危急。

自2023年起，每隔一段时间，社交平台上就会出现他健康状况恶化的消息，引发广泛关注。在我的采访期间，他前一天还在线上出席实验室的揭幕仪式，第二天，他的病情加重便成了多家媒体的头条。为了给病友和合作伙伴信心，每当身体稍有好转，蔡磊就会出现在直播间。

“没事的”、“斗志昂扬”成了他的标志性话语。

五月的这次ICU之旅，格外令人揪心。渐冻症病因不明，尚无特效药，大多数患者在两到五年内离世。蔡磊团队选择保密他的住院消息。妻子段睿每天坚守直播间，为科研团队充当坚强后盾。在那段艰难日子里，蔡磊的直播间首次尝试独立运作，而段睿在ICU探望时，通过分享直播间的数据，两人首次无声地传递了彼此的泪水与坚持。

面对网友建议她应全心照顾丈夫的声音，段睿无需回应，许多网友自发支持：“蔡总的科研需要支持”、“与他并肩作战是最好的陪伴”。

“你的健康承载着许多人的希望。”中国科学院的孟颂东研究员在交流时提到，有患者询问蔡磊的近况，担心见不到他的直播。蔡磊和团队建立了全球最大的渐冻症研究数据平台，远程联结着无数未曾谋面的战友。助理陈滢芳常陪他给病友打电话，那些模糊的鼓励声，常常让对方泪湿眼眶。

十一月末，又一位四年抗争的病友离世，让蔡磊深感渐冻症的残酷。然而，这位病友的贡献加速了新药的研发，尽管未能惠及本人，却已开始挽救其他患者的生命。

蔡磊承认自己害怕死亡，但真正的勇气在于面对死亡，继续前行。

康复后，他将办公设备搬入病房，身着病号服，精神焕发，继续全力以赴工作。他强调：“唯有加倍努力，社会才能进步，我们不能躺平，要奋斗，我相信科学和奋斗能改变世界。”

过去一年，蔡磊捐赠实验室，与多国机构签署重要合作协议，推动了15条渐冻症药物进入临床阶段，创下了历史纪录。尽管面临资金短缺的挑战，但他并未放弃，国家政策的支持也为他们带来新的希望。

面对质疑和诽谤，蔡磊团队选择了法律途径保护自己，同时坚持科学研究，因为他们相信，只有不断探索，才能战胜这一难题。

段睿全身心投入“破冰驿站”，确保科研团队无忧，她们的努力获得了认可。在直播中分享科研成果，她期待有一天，当一切努力结出硕果，就像李白诗中所描述的“轻舟已过万重山”，那时，他们将自由地享受生活，庆祝胜利。

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