曾求助过蔡磊的98年渐冻症女孩去世_98年渐冻症女孩去世，曾因求助蔡磊登上热搜

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98年渐冻症女孩去世，曾因求助蔡磊登上热搜

陈静雯的童年并不幸福。小学时，由于父亲欠债，父母不得不外出打工，她因此成了留守儿童。13岁那年，陈静雯也开始外出打工，辗转于永康、广州、东莞和义乌等地，做过流水线女工、文员和淘宝客服。2021年，她来到杭州做销售，原本以为生活会逐渐好转，但不幸的是，她被诊断出患有“渐冻症”。

确诊后，陈静雯用视频记录自己的生活，并通过直播与外界保持联系。病情严重影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，感觉非常累。经过一个多月的直播，她终于凑够了做基因检测的钱，并和朋友们约好，等身体好转后，他们会推着轮椅带她去旅行。

2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗争，这给了她很大的勇气。然而，到了2025年1月18日，静雯在社交账号上发布了一段视频，表示虽然曾经承诺要抗争到底，但现在她真的有些坚持不住了。她提到，从确诊到现在，病情发展得非常快，仿佛转眼间就被病痛折磨到长卧病榻。她努力与疾病斗争，但病毒日渐强大，而她却日渐无力。看到母亲自责难受，她感到无比痛苦，不明白为何自己会被选中。最近，她的身体状况越来越差，不知该如何继续坚持下去。

蔡磊在19日发文回应说，这几天他也睡不好觉。静雯的生命垂危，情况紧急，但他不知道如何救她。美国的药物每年需要140万元人民币（药企依然不赚钱），而她无力负担。蔡磊无法要求药企违法给她用药，药企也已经没有能力再开展同情用药。近期，他们和药企艰难启动了药物临床一期试验，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。

1月底，静雯的账号再次发布了视频，讲述她的近况。她坦承，由于认知的狭隘，导致她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理。后来慢慢了解该疾病后，才发现自己已不符合入组试药条件。她感慨道：“我可能等不到春暖花开了”，只能看着自己的生命一点点流逝。

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