渐冻症女孩去世母亲想离开老家_曾求助蔡磊的26岁网红渐冻症女孩去世，从确诊到离世不到1年！母亲：今日出殡，她去世前几分钟还安慰我

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曾求助蔡磊的26岁网红渐冻症女孩去世，从确诊到离世不到1年！母亲：今日出殡，她去世前几分钟还安慰我

2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持与病魔斗争，这给了她很大的勇气。然而，随着时间的推移，病情的发展超出了她的预期。

2025年1月18日，静雯在社交账号上发布了一段视频，表示：“被蔡磊叔叔鼓励时，我曾坚定地表示要抗争到底。可是现在我真的有些坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度非常快，快到我还来不及反应就被它击垮。生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨得长卧病榻。我努力想和疾病斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力。看到母亲自责难受，我真的无比痛苦，不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”

确诊渐冻症一年以来，静雯的容貌发生了巨大变化，连吞咽都需尽全力。在求助视频中，她已无法说话，视频中的声音是由他人代录的。

19日，蔡磊发文回应说：“近期我们和药企艰难启动了药物临床一期试验，本以为可以帮到她，无奈她的病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”

1月底，静雯的账号再次发布视频，讲述了她的近况。她表示，由于认知的局限，之前对渐冻症了解不足，未能早发现、早治疗，也没有正确护理。后来慢慢了解该疾病后，才发现自己已不符合入组试药的条件。静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。

蔡磊自2019年被确诊为渐冻症，时任京东副总裁的他至今已经与病魔斗争了五年。2024年12月30日，在中央电视台的一场晚会上，蔡磊借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。演讲中，蔡磊说道：“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

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