女孩出生确诊蝴蝶宝贝皮肤一碰就碎_太心疼！“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，任何触碰都成为痛苦……

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太心疼！“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，任何触碰都成为痛苦……

“蝴蝶宝贝”并不是蝴蝶的孩子，而是一个形象的称呼。这个名字并非因为他们的皮肤像蝴蝶一样五彩斑斓，而是因为他们的皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱，一碰就碎。近日，湖南省郴州市第一人民医院北院儿童医院收治了一位由基层医院转诊到新生儿科一区的大疱性表皮松解症新生儿小蝴蝶（化名）。

小蝴蝶（化名）出生后不久，医护人员发现她的双手、胸前以及从膝盖到脚趾的皮肤出现了破溃，其他看似完整的皮肤轻轻一碰就会破裂、流血，口腔和颜面也有多处破溃和水疱。医生表示，大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性皮肤疾病，发病率为十万分之四。这种病是由于基因缺陷导致患儿的皮肤、口腔及食道等部位在受到轻微摩擦后即可生成松弛的水疱或血疱。因此，人们形象地称这些孩子为“蝴蝶宝贝”。

面对小蝴蝶（化名）那破损的皮肤，医护人员心疼不已，立即组织全科室人员讨论，并请了造口科、优生优育咨询科等多科会诊，成立了专门的护理小组。护理小组针对喂养、疼痛管理、预防感染、创面护理以及患儿家属的心理疏导等方面进行了详细讨论，制定了个性化的护理方案。

为了预防感染并保证柔软舒适，护理小组为小蝴蝶（化名）制作了特殊的“水床鸟巢”，减少皮肤受压和摩擦；采取保护性隔离措施，每天更换床单进行消毒，暖箱内外表面使用消毒湿纸巾擦拭，更换无菌用水；护理操作前后均在流动水下洗手，严格执行无菌操作，动作轻柔。通过这些措施，小蝴蝶（化名）成功避免了最容易出现的并发症——感染。

由于小蝴蝶（化名）皮肤的特殊性，不能像普通患儿那样进行留置针穿刺术。为了避免反复穿刺增加皮损，护理小组选择了最不容易出现皮肤破损的部位进行静脉留置，解决了输液问题。小蝴蝶（化名）口腔内有血性水疱，经口喂养时疼痛难忍。护理小组改用滴注式喂养，原本10分钟可完成的奶量，现在需要半小时甚至1小时的时间来缓慢滴入，以避免呛咳和窒息，从而减轻了吃奶时的疼痛，避免了吸吮奶嘴摩擦造成的皮肤破损及口腔疱疹。

每次换药对护理小组来说都是一次挑战。一名护理成员在旁边轻轻安抚小蝴蝶（化名），放着轻柔的钢琴曲分散她的注意力；另一名护理成员则先在敷料边缘滴上温度适宜的无菌生理盐水，使之湿润后再慢慢揭开敷料，避免创面二次受伤。然后轻轻地涂上药膏，破损处的皮肤再用敷料慢慢包裹。看似简单的几步操作，却需要耗时2小时以上。每次换药后，护理小组成员早已汗流浃背。

大疱性表皮松解症的患儿皮肤组织在轻微摩擦或没有明显原因的情况下会新发水疱或血疱。护理小组成员每天观察小蝴蝶（化名）是否有新增大疱，以及创面敷料是否干燥，有无渗液并及时处理，以减少摩擦形成的皮损带来的疼痛。

经过医护人员的精心治疗和精细化护理，小蝴蝶（化名）的皮损处逐渐结痂、脱落，长出新皮肤，宛如破茧成蝶。医生表示，目前国内外对于大疱性表皮松解症都没有完全治愈的办法，主要以保护皮肤创面和预防感染为主。出院后，家庭护理至关重要。

综合：郴州市第一人民医院、政法频道

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