建议儿童罕见病纳入医保_罕见病天价救命药纳入医保 4岁患儿将进行全国首针注射

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罕见病天价救命药纳入医保 4岁患儿将进行全国首针注射

### 小佳树的希望：SMA靶向药纳入医保后的首例注射

2021年12月3日，国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果，从2022年1月1日起正式执行。其中，治疗脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的精准靶向药物诺西那生钠注射液价格从70万元/针降至3.3万元，为无数SMA患者带来了希望。枣庄市4岁男孩李佳树成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者，他的故事也因此受到了广泛关注。

#### 生日的惊喜

2021年12月3日是佳树4岁的生日。按照惯例，母亲李秀花为他做了一碗面。晚饭后，父亲李为峰打开手机时，一条“天价药进医保”的消息弹出。李为峰一字一句地念给李秀花听，李秀花泪流满面。她回忆起一路为儿子求药的漫长旅程，感到无比欣慰。

2017年12月3日，佳树出生了。然而，佳树4个月大时，李秀花发现他的腿部力量较弱。医生建议在家进行康复训练，但佳树的症状并未好转。8个月大的时候，佳树会爬；9个月大的时候能走几步路，但11个月时总想蹲下，仿佛被“冻住”一般。经过多次求医，佳树最终被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。

#### 艰难的求医之路

SMA是一种罕见病，由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力和肌萎缩。佳树的母亲李秀花最初对这种疾病一无所知，得知有靶向药物可以治疗，却因高昂的价格望而却步。“明明知道有药能治这个病，但是离自己很遥远，怎么也够不到。”李秀花说。

2019年，诺西那生钠注射液的价格为70多万元；2020年降到了55万元。尽管价格有所下降，但对于普通家庭来说仍然是天文数字。因此，李秀花只能继续带着儿子进行康复训练，希望孩子能保持状态，不致倒退。

#### 希望的到来

2021年12月3日，当得知诺西那生钠注射液被纳入医保的消息时，李秀花激动不已：“这是孩子最好的生日礼物，佳树终于有救了。”

次日，李为峰早早醒来，心中充满了期待与不安。当天上午，李秀花正在给佳树做康复训练时，接到了一通来自枣庄市市中区医保局工作人员的电话。对方告知他们，SMA靶向药已经纳入医保，并表示将全力协助他们尽快完成注射。

枣庄市市中区医疗保障局党组成员、副局长毛帅说：“我们当时就想把好消息送到患者的家中，让他们能够尽快享受到这样的医保政策。”医保局工作人员主动上门，面对患者母亲强烈的愿望，毛帅等人决定积极推动此事。

#### 紧密衔接的接力赛

为了确保佳树顺利接受注射，枣庄市市中区医保局与枣庄市妇幼保健院、药品生产企业和配送企业进行了多次沟通协调。国药控股枣庄有限公司立即联系上级公司对诺西那生钠注射液进行协调采购，确保药品供应配送、诊疗救治、医保报销各个环节紧密衔接。

国药集团枣庄有限公司总经理段明骥表示，该药物对温度有严格要求，整个运输过程需保持在2℃—8℃。为此，他们安排了专用冷链药品配送车辆，全程实时监控温度，以保证药品的质量安全。药物已于2021年12月30日送达枣庄市妇幼保健院。

#### 医院的准备

2021年12月31日晚，佳树住进了枣庄市妇幼保健院。医院副院长刘成文介绍，佳树确诊后一直在该院进行康复治疗。针对此次诺西那生钠注射，医院制定了详细的保障措施，优化流程，确保患儿得到及时有效的救治。

医院成立了权威专家治疗组，包括儿童康复科主任徐世琴、儿科重症医学科主任孙笑茜等，确保注射过程规范化、标准化。同时，医院还与国内相关专家进行了6次线上培训交流活动，以确保注射各关键环节的安全性和准确性。

#### 家人的期盼

佳树的哥哥李国亮今年18岁，也是SMA患者，因为错过治疗时机，需要卧床。因此，李秀花非常希望能够尽快让佳树接受治疗。她说：“我想让孩子赶紧用上这个针，这是唯一能救孩子的方法。”

元旦这天，佳树即将接受SMA靶向药注射。李秀花问佳树：“打完针以后，你想做什么呀？”小佳树回答：“我想上学。”

对于小佳树来说，这场持续了近4年的等待终于迎来了曙光。未来，他或许有机会像其他孩子一样，走进校园，追逐梦想。

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