妈妈:买不到孩子救命药了 妈妈事件详情始末曝光

原因是一位母亲李(化名)从一位名叫铁马冰河的网友那里购买氯巴占，以拯救罕见病儿童龙龙(化名)，导致走私、贩卖、运输毒品案。

但更让她担心的是，家里只剩下13片氯巴占，以后买不到药了。越来越多的，越来越多的父母买不到药。随之而来的是孩子不知道什么时候癫痫发作，长时间抽搐窒息，足以带走孩子的生命。

贩毒母亲事件的细节始终曝光。

将长长的白色药片磨成粉末，用55度的温水搅拌，李乐颜将白色液体抽入针管，慢慢推入儿子小天的嘴中。小天机械地把药吞下去，面无表情。

每次喂药，李乐颜都想哭。小天的药，她都尝过，白粉送到自己嘴里，说不出苦涩，可小天没有任何反应，静静地吞下去，像喝水一样。

他闹了一下，我心里好受点。

她说。

去年4月，小天3个月大，被诊断为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，是一种罕见的癫痫。白片为氯巴占，抑制癫痫发作，国内未上市，需海外购买。

但今年10月，李乐燕因代收氯巴占被河南省中牟县公安局移送中牟县检察院起诉，涉嫌走私、运输、贩毒。

2013年，国家食品药品监督管理局、公安部、卫生计生委公布了《精神药品品种目录》，将氯巴占列为国家二级精神药品。

根据刑法，国家规定管制的麻醉药品和精神药品可以使人上瘾，被归类为毒品。刑法规定，为走私、贩卖毒品的犯罪分子或者以牟利为目的，向吸食、注射毒品的人提供国家规定控制的麻醉药品，精神药品按照走私、贩卖、运输、制造毒品罪定罪处罚。

面对贩毒罪，李乐颜是懵的。她认为是儿子的救命药。案发后，李乐颜瘦了十几斤，身上的黑羽绒服略显肥大。除了她，还有三位母亲被扣上同样的罪名，她们彼此不认识，但都是代购铁马冰河买药。

11月12日，中牟县检察院决定不起诉，因为四位母亲为子女治病。但代购铁马冰河被起诉。李乐颜从未承认氯巴占是毒品，她拒绝签署悔过书，准备上诉。

但更让她担心的是，家里只剩下13片氯巴占，以后买不到药了。

越来越多的，越来越多的父母买不到药。随之而来的是孩子不知道什么时候癫痫发作，长时间抽搐窒息，足以带走孩子的生命。

生病的孩子。

进入小天的家，能明显感受到一家人对他的爱。

在李乐颜的卧室书架上，一本《孕妈营养百科全书》藏在成堆的数学教辅书中。李乐颜，35岁，研究生学历，曾任中学数学教辅书编辑。她在工作中做过书中的每一个问题。怀孕后，她很少碰这些书。

小天出生后，李乐燕更换了卧室的灯，可以用遥控器调节亮度。最暗的一个像点蜡烛，又黄又暗。怕晚上开灯打扰宝宝睡觉。她解释。

木制婴儿床放在大床边，但小天一般不睡在那里。大床中间是他的位置，粉色床单上铺着碎花枕头和床垫。

小天的衣服，玩具，尿布占了一间小卧室。这件衣服买了七八件，一件两三百件。奶奶坐在沙发上，拉着白色毛衣，笑着抱怨。

茶几上有小天的东西。三瓶，一瓶喝水，一汁，一奶粉。但最引人注目的是一个方形的纸箱底部，里面有七八种药，棕色的药罐，白色的药瓶，银色的药板。

早上，李乐颜推着婴儿车绕着小区散步。11月底，郑州干燥，太阳直直地打在脸上，枯黄的梧桐叶堆在路边，踩在脚下吱吱作响。

小天静静地躺在婴儿车里。他快两岁了，看起来和4岁的孩子一样大，一米多高，40多斤，小脸肉嘟嘟，大腿粗壮有力。刚买的黑色羽绒服有点小，裹着圆圆的肚子。婴儿车重，李乐颜推着有点吃力。

小天的样子和其他孩子不一样，头平，顶尖，眼睛眯着，眼睛经常斜在一边。走着，小天举起右手，握紧拳头，两条小腿来回踢，嘴角微微抬起，仿佛带着微笑。李乐颜迅速俯下身，轻轻握住小天的拳头，慢慢按摩，焦急地说：没事，乖。不到半分钟，小天放下胳膊，恢复平静。

李乐颜松了口气说：他刚才病了。

每天，小天都会经历十几次这样的时刻，他不哭，用两个小拳头捶头，两条腿不安地动，喉咙里发出呼噜声。不发作时，他静静地躺着，不与外界交流。他不认识他的母亲，也不会笑。

2020年4月，小天被诊断为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，是一种罕见的癫痫。中国抗癫痫协会的一篇文章指出，该病的临床特点是起病早，智力运动发育落后，抗癫痫药物治疗反应差，死亡率高。

小田生病后，李乐燕读了很多论文研究，并增加了一个神经学博士组。她详细介绍了该病的基因型、临床表现和治疗效果。我问过很多医生，他们从来没有见过10岁以上的大孩子(这种病)。李乐颜说，但她仍然期待着小天长大。

2救命药。

2019年，33岁的李乐颜与丈夫商量要孩子。为了宝宝的健康，她在怀孕前辞职，专心准备怀孕。得知怀孕那天，夫妻俩想吃顿大餐庆祝，但又怕外面的食物不健康，就开车去郊区摘了一大袋樱桃。

怀孕22周，李乐颜去医院做四维彩超，她第一次直观地感受到了小天的存在，有点像小怪物。在四维图片中，小天的眼睛很大，四肢蜷缩在一起，李乐颜猜，他一定是长腿。2020年1月，小天顺利出生，大眼睛，长睫毛，白皮肤，和她想象的一样。第一次去洗澡时，护士拿着铃铛在小田面前摇晃。他盯着铃铛看，很聪明。

但细心的李乐颜还是注意到了异样，躺在床上，小天的胳膊偶尔会迅速抖动。家里的老人说孩子都是这样，她没有放心。

直到小天出生后的第九天。由于黄疸值高，李乐妍和丈夫带小田去河南省妇幼保健院新生儿科检查。小田进去不到两分钟，李乐妍在走廊里等着，听到护士在里面喊。如果有孩子错了，医生就把腿拉进科室。李乐颜慌了，她心里想：是小天吗?

没过多久，医生就告诉她，小天的脑电图有问题，需要住院，李乐颜呆住了。小天在新生儿科住了7天，父母不能陪他。李乐颜回到家，呜咽着躲在卧室里，把饭送进嘴里，她吃了，又一口一口地吐出来。

每天凌晨12点，医院都会更新小田的住院名单。李乐燕盯着手机屏幕，通过名单上的药物猜测小田的身体状况。第一天，咪达唑仑出现在清单上，一种抗癫痫药物，具有明显的镇静作用。接下来的几天，医生经常打电话，血氧掉下来，孩子抖得厉害，去镇静剂...

电话铃响了，李乐颜握着手按下接听键，小天正在向最糟糕的情况发展。出生后的第25天，小天开始频繁眨眼，偶尔伴有左手抖动，被送往神经内科治疗。服用普兰和德半个月后，小天的症状得到缓解。

但去年4月，小天再次发作。奶奶吓坏了，她看着小天全身青紫，右手紧握拳头颤抖，五官撮在一起，身体发冷。她怎么拍，小天没反应，她小心翼翼地问李乐颜：这孩子活不长吗?这次发作持续了20多分钟静下来后，李乐颜和奶奶抱着他去了医院。

医生调整了小天使用的药物剂量，缓解了症状。出院两天后，小天经常抽搐，新药托吡酯，奥卡西平效果不明显，医生建议小天服用氯巴占。

上海交通大学附属第一医院药学部，在2013年做了氯巴占的药理与临床评价，文章中指出，氯巴占是一种合成的苯二氮卓类药物，1975年作为抗焦虑药问世，此后不久被发现具有抗癫痫作用，过去在许多国家，氯巴占已被作为儿科癫痫治疗的一线药物。

美国食品药物管理局于2011年10月24日批准了氯巴占用于成人和2岁以上儿童癫痫发作的辅助用药。但在国内，该药还未上市。

开药时，医生告诉李乐颜，这药国内买不到，找病友想想办法。李乐颜照做了。

【3】找代购

李乐颜开始加入各种病友群，进群就问：能不能买到氯巴占。经病友推荐，李乐颜顺利找到代购，买一盒，花了600多元。

白色的药片研磨成粉，放进针管，缓缓推入小天的口中。服药过后，小天没有再出现持续性发作的症状。在奶奶眼里，这药能救孙子的命。

湖南省第二人民医院神经内科副主任医师李振光告诉记者，很多抗癫痫新药国内没有引进，无法正当途径取得。但氯巴占属于国家二类精神药品管理，医生多用氯硝西泮代替。

4岁的龙龙(化名)吃过氯硝西泮。

龙出生几个月后，母亲黄岚教他坐下，头往下栽。到医院看，诊断为脑瘫，黄岚陪龙龙做了一年多的康复训练。直到两岁，他才开始抽搐，这被诊断为婴儿痉挛性癫痫。

郑州周边的龙龙家拆迁安置小区，一室两厅，60多平米。客厅里有一张双人床，没有窗帘，没有门，创造了另一间简单的卧室。

龙龙试了十几种药，主要是国产的，控制了半年。去年8月，病情复发。早晨，龙龙一醒来就是一系列的抽搐，牙齿紧闭，头一栽，双手握拳。

黄岚带龙龙到郑州市儿童医院神经内科治疗，医生先开了氯硝西泮，几十块钱一盒，龙龙吃了之后效果不好，还承受着副作用。

服药后，龙龙的身体变软了，黄岚架着他的胳膊，帮他站起来，龙龙的腿开始颤抖，无力地摊在黄岚身上。一个月后，医生开了氯巴占。开药时，医生告诉她，国内的药已经试过一次了，或者试过氯巴占。

医生让我自己买。黄岚拿出两张龙龙今年的病例单，上面写着氯巴占。

买氯巴占不难，病友群里推荐了很多代购。黄岚找了四五个，问了价格，她选了一个最便宜的，代购微信叫铁马冰河，一盒药卖了400块。

第一次接触铁马冰河，黄岚无条件信任他。许多病人在他那里买药。在微信上简单沟通，黄岚付了钱，两三天后，收到了药，他的药都是现货，不用等很久。

黄岚将10毫克的白色药片掰成两半，其中一半放进龙龙的嘴里，龙龙用小牙把药片磨碎，咽下去。一个月后，龙龙不再发作。

李乐颜找的代购货源不稳定，她辗转加入了铁马冰河建立的购药群。

李乐颜和黄岚没有见过铁马冰河，甚至没有听过他的声音，但是他们都认为他是个好人。疫情期间，药物进不去，铁马冰河会帮助患者在群里互相借药。

4嫌疑人。

五月份，铁马冰河请李乐颜帮忙代收，转发给意大利的氯巴占包裹。她毫不犹豫地答应了。李乐颜告诉记者，这是购买进口药品的默认规则。如果一个地址经常签收进口药品，会被海关黑，无法收货。

在微信上，铁马冰河告诉李乐颜，包裹价值在2000元左右，如果海关发现，可以带着孩子取回病例。六月初，李乐颜收到包裹，箱子扁平，A4纸大小，她没有拆开，直接寄到与铁马冰河约定的地址，运费18元。

七月份，黄岚还帮助铁马冰河转发包裹。但是当她拿快递时，两名便衣警察把她拉进一辆白色轿车，带到中牟县公安局。

据红星新闻报道，一位接近中牟县公安局的鑫源表示，早在7月份，郑州缉毒支队就发布了一条线索，称一个含氯巴占的包裹进入中牟，警方当场抓获了一名正在收集包裹的儿童母亲，先后抓获了购买者铁马冰河和另外两名帮助他收集包裹的儿童母亲。李乐颜是最后一个归案人员。

审讯室里，警察坐在黄岚对面，询问药物来源。黄岚说她交代了真相，我当时还不知道犯了什么罪。一周后，龙龙生病了，她被保释候审。

九月三日，李乐颜在家吃早饭，小区物业领着两名便衣警察敲门，带走了李乐颜，还带走了茶几上的氯巴占。

到了中牟县公安局，李乐颜注册的时候看到了嫌疑人这个词，突然慌了。在办理取保候审时，她才知道自己有运输毒品的嫌疑。签字的时候，她的手在抖，一遍又一遍的问警察:宝宝正常用的药怎么会是毒品?

2013年，中国食品药品监督管理局、公安部、卫生计生委公布了《精神药品品种目录》，将氯巴占列为国家二级精神药品。在国家禁毒委员会发布的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》中，1克氯巴占海洛因的0.1毫克。

刑法将国家规定控制的能使人成瘾的麻醉药品和精神药品分为毒品。向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者以牟利为目的，向吸毒、注射毒品的人提供国家规定控制的能使人成瘾的麻醉药品，精神药品按照走私、贩卖、运输、制造毒品罪定罪处罚。

根据2015年《全国法院毒品犯罪审判座谈会纪要》(以下简称《武汉会议纪要》)，行为人违反国家有关药品管理的规定，非法销售上述麻醉药品或精神药品，扰乱市场秩序，情节严重的，以非法经营罪定罪处罚。

北京盈科(广州)律师事务所律师兵州)律师事务所律师兵在接受媒体采访时提到，《武汉会议纪要》明确了出于医疗目的出售和控制精麻药物的定性，即不以涉毒罪名定罪处罚。

据记者查询，2017年，深圳张某根通过邮寄销售氯巴占，营利6.8万元。其行为构成销售假药罪，被判处有期徒刑八个月，缓刑一年。2020年，沈阳祁某因向个人出售氯巴占，非法获利5万余元，其行为构成非法经营罪，被判处有期徒刑三年，缓刑四年。

李乐颜回忆说，在铁马冰河建立的购药群中，确实有人说氯巴占是国家控制的药物，但讨论仅限于此，话题很快就引发了药物的功效和副作用。

为何要考虑管制?这是我们孩子的正常用药。

她说。

十月十二日，中牟县公安局以李乐颜、黄岚涉嫌走私、运输、贩毒罪，向中牟县检察院移送起诉。

一个月后，中牟县检察院发布了《不起诉决定》。检察院认为，李乐颜和黄岚因子女治病诱发犯罪，无利可图，家中患有癫痫的未成年子女需要抚养，决定不起诉，责令其后悔。

黄岚才知道，她手中的氯巴占是毒品。她没有上过大学，不懂法律，旁边的律师告诉她，签了字就过去了，她签了字。

但是李乐颜拒绝签字，她不承认贩毒罪，在我的印象中，毒品是海洛因，大麻，冰毒，我不知道氯巴占也是毒品。她没有看《不起诉决定书》，把它藏在角落里。

十一月十二日，李乐颜找到检察官，拿出沈阳祁某的判例问：为什么沈阳判的是非法经营，我们的不是?她记得检察官用刑法反驳了她的问题。

在此期间，李乐颜查询了氯巴占的各种法律问题，并邀请律师投诉。我一直以为会被起诉。其实希望案件能去法院。如果是非法经营罪，我会承认的。

5药快吃完了。

从公安局回来，奶奶一直问李乐颜以后能不能买药。李乐颜总是肯定地说:可以。但是她心里慌了。药盒里只剩下13片氯巴占，每天吃一片，不过半个月。

据《红星新闻》报道，本案中，包括李乐颜和黄岚在内的四名儿童母亲被中牟县检察院认定为走私、运输、贩毒罪，因轻微犯罪不予起诉。而且从事氯巴占代购并向患者销售的铁马冰河，是唯一一个被中牟县检察院以毒贩起诉的犯罪嫌疑人。

事发后，没有人卖药。

黄岚家还有8片10毫克的氯巴占，她在群里找到了一个南阳的孩子妈妈，向她借了一盒，等我买了就还回去。

黄岚说。

11月28日，由婴儿痉挛患儿父母组成的网络社区组织一米阳光患者发出求助信。

信中说:作为罕见癫痫的父母，我们深知精神药物的第一属性是药物。呼吁建立合法的购药渠道。该组织汇集了1042名家长的实名签名，向社会求助。

2017年5月，为满足儿科临床用药需求，国家卫生计生委、工业和信息化部、食品药品监管总局继续紧密围绕我国儿童疾病谱以及相关企业研发生产能力，组织专家制定了《第二批鼓励研发申报儿童药品清单》，10毫克的氯巴占片剂位列其中。但目前，国内医药厂家对氯巴占的研发，还未进入临床阶段。

黄岚一家为了给龙龙治病，欠下十几万外债，她不想失去龙龙。

她扎着高马尾，皮肤粗糙，脸上有些雀斑，棉睡衣穿久了，有些起球、磨损。家里没通暖气，除了小太阳取暖器和一台电视，看不见其他电器。四年了，黄岚没买过衣服，收了不少姐姐妹妹的旧衣服。

黄岚抱着睡着的龙龙坐在取暖器旁。龙龙瘦，只有20多斤，小手上没有肉，睡觉时张着嘴，嘴角往下撇，眼睛半眯着，安静地躺在黄岚的怀里。

怀孕时，黄岚曾想象自己会生一个漂亮的孩子，她慈爱地看着龙龙说：“他很漂亮，但是不健康。”

夜幕降临，小区旁的学校放学了，一群孩子背着书包有说有笑地从身边经过，李乐颜推着婴儿车，脚步变得沉重。小天裹着毯子睡着了，小脸红扑扑的。“生孩子之前，我的一生挺幸运的。”李乐颜说，安稳的工作、幸福的婚姻、慈爱的公婆、富裕的生活。很多人问她，为什么不再生一个，李乐颜回答，“小天的基因有问题，也许下一个宝宝还是这样。”

回到家，爷爷把小天抱出来。小天饿了，躺在爷爷的怀里，咧着嘴哭闹。他的身子是软的，屁股和腰往下坠。奶奶往奶瓶里加了5勺奶粉、1勺米粉，晃一晃送进小天的嘴里。小天吃得急，咕咚咕咚得，奶粉很快见底，抽出奶瓶，他开始猛烈地咳嗽。李乐颜解释，小天的吞咽能力在下降。现在，他只能吃泡软的小块面包、磨成粉的肉松、打成泥的草莓……

喝完奶，爷爷把小天放在沙发上，背靠着沙发垫。小天坐不起来，没骨头似的，上身往下趴，重心不稳，左右倒。爷爷拿起一个红色玩具棒往小天手里塞，小天双眼无神地斜睨着，手指感知不到玩具的存在，“你看，他都不知道握。”

爷爷奶奶70多岁，两人时常推着婴儿车到楼下晒太阳，但总是避开人群，“怕人家笑话。”爷爷说。两位老人模糊地知道，小天得了癫痫。他快两岁了，不会坐、不会爬、不会走，也不会说话。老人期待着，也许长大就好了。

李乐颜没告诉老人实情，小天很难好。11月16日，小天犯病进了急诊，医生告诉她，小天的大脑皮层在萎缩，认知能力和运动能力很难再发育。

(应采访对象要求，除李振光外，文中人名均为化名)