近日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局和国家中医药管理局等5部门联合印制了《第一批罕见病目录》。 最先列入目录的罕见病共有121种，包括白皮病、肌萎缩侧索硬化、血友病等。 各部门还将按照分期制定、动态更新的工作方式，逐步完善我国罕见病目录。
国家卫生健康委员会相关司局负责人介绍，目录是根据我国人口疾病患病情况、医疗技术水平、疾病负担和保障水平等，借鉴国际经验，由不同领域权威专家按照一定工作程序选定生成的。 同时，目录经广泛征求相关部委和行业意见后，达成一致。 (首席记者姚常房)
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