5岁罕见病女孩嘴部病变乐观生活_全球罕见！6岁女孩先天长有两个“口腔”，现已接受手术，正在恢复中

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全球罕见！6岁女孩先天长有两个“口腔”，现已接受手术，正在恢复中

7月16日，来自云南昆明的马女士满心喜悦地向四川大学华西口腔医院的唇腭裂外科护士长龚彩霞发送消息，告知她的孩子终于能够正常伸出舌头，不再流口水了。这一切的转变，源于马女士六岁的女儿晨晨，一位出生便与众不同的小女孩，她拥有一个额外的“口腔结构”，包括一侧增生的下颌骨、下唇、异位牙齿及粘膜组织，这些都严重干扰了孩子的面部外观和口腔功能。

晨晨患有一种极为罕见的病症——特发性口腔复制畸形，全球已知案例不超过40例。在经历了一年的探索后，晨晨于今年6月在华西口腔医院成功接受了手术，目前正处于康复阶段。

晨晨自出生就被发现拥有一种先天性异常，她的口腔内部有异常组织，影响了哺乳和嘴部的正常闭合。马女士回忆，曾带着婴儿时期的晨晨四处求医，直到遇到华西口腔医院的石冰教授，才得到了确切的诊断和手术的建议。随着晨晨的成长，问题愈发明显，包括说话不清和特定的生活不便。尽管在云南多家医院尝试，却始终未能找到解决之道。

今年，随着晨晨即将结束幼儿园生活，马女士再次联系到了石冰教授的团队，并于6月成功安排了手术。晨晨被确诊为特发性口腔复制畸形，这是一种影响左侧下颌和下唇的罕见缺陷。6月23日，经过精心准备，晨晨接受了长达两小时的手术，成功移除了多余的组织，并重建了正常的口腔结构。

术后，晨晨在医护人员的细心护理下逐渐康复，包括严密监测和防止感染。马女士定期分享晨晨伤口恢复的情况，见证了孩子的逐步好转。

然而，晨晨的治疗之路并未结束。李精韬副教授指出，未来还需要针对下颌骨形态、语音训练和牙齿矫正进行进一步治疗。他强调，罕见病的治疗关键在于及时准确的诊断与适时的医疗干预，以减轻罕见病对患者生活质量的影响。

尽管面临未知的挑战，晨晨的故事展示了罕见病治疗的可能性与希望。华西口腔医院的专业团队将继续伴随晨晨的康复之旅，确保她能够更加健康、自信地成长。

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