2021年7月,因购买“救命药”氯巴占用于医治罕见病癫痫病,网上代购者“铁马冰河”(情侣网名)和四位患儿亲属被指涉毒品,立案查处。这让罕见病家中选购氯巴占更为艰难,一部分患儿发生停药困境。被告方“铁马冰河”变成本案中唯一被以“毒贩”立案侦查的犯罪嫌疑人,3月18日此案在河南中牟县开庭审理,择期判决。#罕见病女儿仍在等药神爸爸出狱回家#
凤凰网《正面FACE》对话“铁马冰河“妻子@望江张丽201310 ,她介绍,原本夫妻两人在安庆望江做咸菜批发生意,女儿患有结节性硬化症,伴有癫痫,智力水平只有3岁。在给女儿看病的过程中,“铁马”接触到控制癫痫发作的氯巴占,并为病友代购。“医生说吃了(氯巴占)可以不让孩子发作,做家长的心里肯定是尽一切可能把这个药买到给孩子吃。”她坚称“铁马”无罪:“这个事太冤了,我们都是病友之间互帮互助,都是为了孩子能活下去,孩子有药吃。”
目前“铁马冰河”已被羁押9个月,公诉人坚持铁马冰河构成走私、贩卖、运输、制造毒品罪,并提出一年到一年四个月的量刑建议。张丽称法律应该有温度,铁马是现实版“我不是药神”,希望他能尽快重获自由,回到安庆望江老家,“孩子也需要爸爸”。
氯巴占是一款医治少见癫痫病病症的广谱抗癫痫发作药物,在高于100个国家被作为抗癫痫药物;但氯巴占在中国归属于第二类精神管控药物,在中国没获准许上市市场销售,患者亲属只有从海外代购靠谱上市的氯巴占。